21 de pacienți din Sălaj cu boli rare au beneficiat de tratament decontat în 2025. În anul 2025, un număr de 21 de pacienți din județul Sălaj diagnosticați cu boli rare au beneficiat de tratament decontat prin intermediul Casa de Asigurări de Sănătate Sălaj, în cadrul Programul Național de Tratament pentru Boli Rare.

Bolile rare reprezintă afecțiuni cu o prevalență scăzută, dar cu un impact major asupra calității vieții pacienților și familiilor acestora. Prin acest program național, statul român asigură accesul la tratamente costisitoare care, în multe cazuri, ar fi dificil de suportat fără sprijinul sistemului public de sănătate.

Principalele afecțiuni tratate în Sălaj

Potrivit datelor furnizate de CAS Sălaj, cei 21 de pacienți incluși în program au fost diagnosticați cu mai multe tipuri de boli rare:

• 7 pacienți cu Scleroză laterală amiotrofică
• 2 pacienți cu Sindrom Prader-Willi
• 6 pacienți cu Fibroză pulmonară idiopatică
• 2 pacienți cu Angioedem ereditar
• 2 pacienți cu Atrofie musculară spinală
• 2 pacienți cu Purpură trombocitopenică imună cronică

Tratamentul pentru aceste afecțiuni presupune, de cele mai multe ori, terapii complexe și costisitoare, monitorizare medicală constantă și acces la medicamente inovatoare.

Cele mai mari costuri pentru tratamentul atrofiei musculare spinale

Din bugetul alocat Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, cea mai mare sumă a fost destinată pacienților diagnosticați cu atrofie musculară spinală, pentru care s-au decontat 762.588,80 lei.

De asemenea, sume importante au fost alocate pentru alte afecțiuni:

• 235.289,12 lei pentru tratamentul pacienților cu angioedem ereditar
• 352.496,47 lei pentru fibroză pulmonară idiopatică
• 102.507,77 lei pentru purpură trombocitopenică imună cronică
• 26.228,50 lei pentru sindromul Prader-Willi
• 19.843,88 lei pentru scleroză laterală amiotrofică

Aceste finanțări demonstrează importanța programelor naționale de sănătate în sprijinirea pacienților care suferă de boli rare.

Ziua Internațională a Bolilor Rare

Ultima zi a lunii februarie marchează anual Ziua Internațională a Bolilor Rare, un moment dedicat creșterii gradului de conștientizare privind aceste afecțiuni și impactul lor asupra pacienților, familiilor și societății.

Prin astfel de inițiative și programe medicale, autoritățile urmăresc să susțină dreptul persoanelor diagnosticate cu boli rare la îngrijire medicală adecvată, diagnostic precoce și acces la tratament.